Je n'ai plus envie de faire de longs articles ici. Je n'en ai plus besoin non plus, il faut l'avouer. Ceci dit, il me semble important de donner cette information, pour tous ceux qui cherchent un peu d'espoir. A l'heure actuelle, Alphonse est encore et toujours en rémission ! Alphonse n'est pas encore sorti d'affaire. … Lire la suite de 3 ans de rémission
2 ans et 9 mois
Alphonse vient d'avoir son IRM de contrôle. Toujours en rémission. L'angoisse qui précède ces examens ne faiblit pas avec le temps. Le soulagement à l'annonce de "rien à signaler" non plus. A l'instar de tous les enfants de 7 ans, mon petit garçon va donc pouvoir profiter de cet été qui s'annonce un peu spécial. … Lire la suite de 2 ans et 9 mois
2 ans de rémission !
Le 9 août 2017, Alphonse sortait de l'hôpital. Vendredi dernier, il avait une IRM de contrôle. On y est ! On a atteint ce cap symbolique : mon petit garçon est officiellement en rémission depuis 2 ans. On ne parle pas encore de guérison (en parlera-t-on jamais ?) mais la majorité des récidives ayant lieu … Lire la suite de 2 ans de rémission !
6 ans – (presque) 18 mois de rémission
Il y a quelques semaines Alphonse a eu 6 ans. Peu après son anniversaire, il avait une IRM de contrôle. Maintenant que je sais que cette IRM est normale, je me suis dit que ce cap valait bien quelques nouvelles. Sur le plan médical Depuis qu’il a fini son protocole, Alphonse n’a plus de traitement. … Lire la suite de 6 ans – (presque) 18 mois de rémission
Merci
A la suite de la dernière IRM d'Alphonse, son oncologue a prononcé des mots que j'ai adorés, et qui constituent maintenant mon expression favorite rémission persistante. Le chemin vers la guérison est long encore, mais je veux croire que nous sommes sur la bonne voie. Il y a quelques jours, j'ai pris conscience des sommes faramineuses … Lire la suite de Merci
Nos interlocuteurs
Si tu es un de ces parents perdus, je me suis dit que peut-être ça t'aiderait de connaître notre parcours d'un point de vue structures. Il y a tellement d'entités qui interviennent qu'il y a de quoi donner le tournis ! Nous habitons dans la région lyonnaise. Après réflexion, j'ai décidé de nommer toutes les … Lire la suite de Nos interlocuteurs
1 an
Il y a un an, Alphonse sortait de l'hôpital. Amaigri. Affaibli. Abattu. On a parcouru tant de chemin depuis. Lui, surtout. Mon petit héros. Il y a des choses qui sont revenues. D'autres qui continuent à revenir. Et probablement certaines qui ne reviendront jamais. Le quotidien n'est pas toujours facile. C'est un fait : je … Lire la suite de 1 an
Quelques nouvelles
Le temps file. Mon blog n'est plus. Pourtant, l'envie de m'y remettre, très fugace, va et vient. Et puis le quotidien me submerge. Et je consacre mon temps libre à autre chose. Mais en ce jour particulier, je me suis dit qu'il était temps de donner signe de vie. De partager mon espoir avec vous. … Lire la suite de Quelques nouvelles
Je voudrais que mon petit garçon fût normal
La pression est retombée. Pour beaucoup, c'est fini. Alphonse est sorti de chimio, la vie est belle. S'il est vrai que la fin de la chimio est un réel soulagement, le poids de la maladie reste omniprésent. Il y a d'abord tout ces petits signes extérieurs qui le rendent différents aux yeux de n'importe quel … Lire la suite de Je voudrais que mon petit garçon fût normal
Et après ?
Comme je vous le disais Alphonse a fini son protocole de chimio il y a maintenant presque 3 semaines. Nous sommes restés une petite semaine chez nous, le temps d'avoir le feu vert des médecins pour l'emmener à l'océan où Ernestine nous attendait déjà avec ses grand-parents. Comme j'aimerai pouvoir conclure cette triste histoire comme … Lire la suite de Et après ?
Alphonse et son marathon 