Nos interlocuteurs

J’ai récemment pris une décision qui ne surprendra pas : je n’écrirai plus d’articles légers sur ce blog. Des fois, j’ai l’envie, mais je n’y arrive pas. Pas après tout ce que j’ai écrit sur le combat de mon petit Alphonse. Alors tant pis. Ce blog sera étiqueté « cancer » et je me dis que ce n’est pas plus mal, si certains parents viennent chercher des réponses, de l’espoir. J’ai d’ailleurs supprimé pas mal d’articles.

Mais j’ai quand même envie de continuer recommencer à écrire sur des sujets variés. Alors, pour  celles (ceux ?) que ça intéresse le voilà mon bébé tout neuf. Je ne sais pas si ça j’arriverai à écrire autant que je le voudrais, mais je tente.

Et si tu es un de ces parents perdus, je me suis dit que peut-être ça t’aiderait de connaître notre parcours d’un point de vue structures. Il y a tellement d’entités qui interviennent qu’il y a de quoi donner le tournis !

Nous habitons dans la région lyonnaise. Après réflexion, j’ai décidé de nommer toutes les entités. De toute façon, il n’y a pas besoin d’être Sherlock Holmes pour découvrir leur nom !

1er hôpital : Hôpital Femme Mère Enfant (HFME)

Ce sont les urgences de la ville. Nous nous y rendons confiants, ce vendredi 24 février 2017 (comment oublier cette date ?) On s’attend à ce que les médecins nous disent « le trouble de l’équilibre est lié à la varicelle qu’il a eu il y a quelques semaines. Rentrez chez vous, tout va bien » Vous le savez, tout ne va pas bien. Entre les deux opérations et le temps de récupération, nous y passons une quinzaine de jours.

2ème hôpital : Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe)

ihope-entree

La première fois que j’entends ce sigle je ne le retiens pas. Maintenant il fait partie de mon vocabulaire courant. Étant donné la gravité des pathologies des enfants hospitalisés et la durée de leurs hospitalisations, c’est un hôpital qui dispose de beaucoup de moyens. Récent, aéré, chaleureux… il est à l’opposé de tous ces hôpitaux vieillissants (et tant mieux !). Alphonse y a été de fin mars à mi août 2017 (avec des entrées et sorties en fonction des chimios). Là, une multitude de professionnels sont là pour alléger notre quotidien. Il y a, entre autre, une assistante sociale qui fait notre dossier MDPH

la Maison Départementale des Personnes Handicapées

Enfant ou adulte, c’est cette entité qui définit le taux d’invalidité d’une personne handicapée. Il y a un dossier à monter et ce dossier est soumis ensuite à une commission qui octroie (ou non) ce qui est demandé dans le dossier. Attention, piège !, ce dossier est à renouveler tous les ans (voire 2 ans). Comme ce n’est pas nous qui avions fait le premier dossier, on a été un peu pris au dépourvu.

3ème hôpital : le Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues

Alphonse a fini donc ses chimio en août et a enchaîné avec les Massues dès septembre 2017, en hospitalisation de jour. Au début il y allait quatre fois par semaine, puis tout au long de l’année scolaire la fréquence a diminué pour ne finir qu’avec une journée par semaine. Ce fut donc une organisation très lourde, mais qui a grandement profité à Alphonse (encore maintenant, il fait des progrès)

les Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

Après les Massues, ç’aurait du être aux SESSAD de prendre le relais. Une équipe pluri-disciplinaire qui se déplace à l’école ou au domicile pour continuer la rééducation. Sauf que ces structures sont beaucoup trop petites pour la demande qu’il y a : il faut compter minimum trois ans d’attente pour être pris en charge (sic)

les professions libérales

Et en attendant que fait-on ? On fait appel aux cabinets à proximité ! LE gros inconvénient : il faut avoir les moyens des les payer. Ergothérapie et psychomotricité ne sont pas remboursées par la sécu et peuvent être primordiales pour l’enfant… Cherchez l’erreur. Alphonse a besoin de deux séances d’ergo par semaine. Heureusement, nous pouvons les lui offrir…

le Service Mobile d’Accompagnement, d’Évaluation et de Coordination (SMAEC)

Dans notre cas, nous n’avons qu’un intervenant, ça peut changer. Et puis cet ergothérapeute n’a  pas l’habitude des profils d’Alphonse. Le SMAEC peut assurer le suivi : jusqu’à 25 ans, ils peuvent coordonner les différents intervenants, répondre aux questions des familles et assurer une expertise pour les professionnels qui en ressentiraient le besoin.

Comme tu le vois, il est facile et normal de se sentir  perdu au début !

Et pour ceux qui se demandent, Alphonse a fait une très bonne rentrée en grande section de maternelle 🙂

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4 réflexions sur “Nos interlocuteurs

  1. Arg décidément, je n’arrive pas à commenter ce soir …
    Je suis choquée de découvrir que dans des cas comme Alphonse, l’ergotherapie n’est pas remboursée 😲
    Et même avec ce virage (et quel virage, mais ainsi va la vie) je pense que ton blog pourra aider d’autreq parents 🤗

    J'aime

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