2 ans de rémission !

Le 9 août 2017, Alphonse sortait de l’hôpital. Vendredi dernier, il avait une IRM de contrôle. On y est ! On a atteint ce cap symbolique : mon petit garçon est officiellement en rémission depuis 2 ans. On ne parle pas encore de guérison (en parlera-t-on jamais ?) mais la majorité des récidives ayant lieu dans les 2 ans qui suivent le traitement, j’ai reçu cette nouvelle comme une bouffée d’oxygène.

Mon petit garçon vient de faire sa rentrée au CP. C’est quelque chose que je n’osais imaginer il y a deux ans.

  • Sur le plan médical

Les IRM s’espacent. Elles sont maintenant programmées tous les quatre mois.

Le problème de la fatigue s’est envolé en février, soit 18 mois après la chimio. Les couchers sont redevenus difficiles, Alphonse est un petit dormeur. C’est dur pour nous, mais c’est une vraie force pour lui. Alors je m’en réjouis.

Son nez continue de couler, encore et encore. Et j’avoue redouter le retour de l’automne. Je reste philosophe : c’est pénible mais vraiment sans gravité.

  • Sur le plan moteur

Encore des progrès !!!

Il a toujours ses attelles de marche le matin, qu’il tolère maintenant sans problème. Et en relisant ce que j’ai écrit il y a 6 mois, je réalise le chemin parcouru. Tout d’abord il court ! Pour de vrai. Sa course n’est pas belle. Au moindre obstacle, c’est la chute. Mais il a réappris le mouvement adéquat. Il va préparer un cross avec sa classe.

L’année dernière, sa classe était à l’étage. J’angoissais en début d’année sur sa capacité à monter et descendre les escaliers je ne sais combien de fois par jour… Il a géré comme un chef. Cela lui a permis de se remuscler les cuisses et de progresser en équilibre. Et j’ai maintenant bien moins peur de chaque marche – que je continue à voir comme un obstacle potentiel pour lui.

Ce qui nous amène au dernier point : Alphonse fait du vélo !!! Avec des stabilisateurs, l’équilibre est encore bien trop précaire, mais il pédale comme il faut, quand il faut. Ses pieds ne dérapent plus en permanence des pédales.

  • Sur le plan visuel

Alphonse s’est fait opéré jeudi dernier, juste avant son IRM (je ne te raconte pas le stress de fin de semaine…) Une « petite » opération qui ne dure qu’1h30. Tout s’est bien passé et son strabisme a grandement régressé. L’ophtalmo que nous voyons en consultation post-opératoire décidera des suites à donner : Alphonse doit-il garder des lunettes ? Plus de pression de ce côté là. Ce qui devait être fait a été fait et tout s’est bien passé.

  • Sur le plan cognitif

Aucune évolution sur ce plan là. Alphonse présente une fragilité et a besoin d’être davantage guidé / encadré qu’un écolier lambda. Mais c’est un petit garçon à l’aise dans sa classe qui a soif d’apprendre. J’espère que tout se passera bien.

  • Sur le plan social

Là aussi, une amélioration ! ça reste difficile pour lui. Et j’angoisse tous les soirs en rentrant qu’il me dise qu’il n’a pas de copains. Qu’il n’aura jamais de copains. C’est très dur pour mon cœur de maman d’entendre sa petite voix brisée me dire que Bidule lui a dit qu’il ne voulait pas être son copain. Mais premièrement je suis persuadée que sa petite sœur l’aide beaucoup : ils jouent beaucoup tous les deux (et Gustave partage de plus en plus leurs jeux) et je vois bien que mon petit Alphonse n’a aucun problème à communiquer, dialoguer avec elle. Deuxièmement, il semblerait qu’à la fin de l’année scolaire il ait réussi à créer des liens avec d’autres petits garçons… qui ne sont plus dans sa classe cette année. Je reste donc confiante. Il rentre au CP, il va découvrir plein de nouvelles têtes !

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Photo personnelle

Et voilà pour ce petit bilan. Alphonse a repris lundi, comme beaucoup d’écoliers, fier comme un pape avec son nouveau cartable. Il découvre le monde de la primaire, effrayant et excitant à la fois, et c’est avec une grande fierté que je le vois commencer cette nouvelle aventure. Il avance et nous l’accompagnons du mieux que nous le pouvons, l’espoir chevillé au cœur, sa petite main dans la nôtre, en lui promettant d’être à ses côtés. Toujours. Quoiqu’il arrive.

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