1 an

IMG_20180812_145004_385Il y a un an, Alphonse sortait de l’hôpital. Amaigri. Affaibli. Abattu. On a parcouru tant de chemin depuis ! Lui, surtout. Mon petit héros. Il y a des choses qui sont revenues. D’autres qui continuent à revenir. Et probablement certaines qui ne reviendront jamais. Le quotidien n’est pas toujours facile. C’est un fait : je suis devenue la mère d’un « enfant différent ». Mais pour autant, il y a maintenant beaucoup de joie chez nous. Et toujours l’espoir. L’espoir qu’un jour, tout ça sera de l’histoire ancienne. L’espoir que, envers et contre tout, Alphonse pourra vivre la vie qu’il souhaite.

En attendant ce jour, on profite de toutes ces joies simples. Ces jeux enfantins et ces éclats de rire. Cette complicité qui se tisse et grandit entre nos trois enfants. Gustave commence à parler et à marcher, encouragé par son frère et sa sœur. Ernestine rentre à l’école en septembre. Je sais que ça ne sera pas simple pour elle. C’est une chouineuse de compétition. Mais je sais également qu’elle est prête, qu’elle aura une maîtresse formidable et que ça lui fera beaucoup de bien. Et Alphonse rentre chez les grands. Il aura mis du temps à s’investir dans les relations avec les autres enfants, mais à la fin de l’année il y arrivait enfin. J’espère que l’année à venir sera celle des copains.

Une autre étape importante de franchie concerne la rééducation. Il aura fait 9 mois en hôpital de jour, à y aller toutes les semaines. Le rythme a diminué au fil de l’année scolaire et maintenant ça y est. C’est fini. Le libéral prend le relais à la rentrée. C’est effrayant de se retrouver seuls. Sans toute une équipe spécialisée. Mais ça devrait donner une bouffée d’oxygène à Alphonse, qui commençait à en avoir par dessus la tête de cet hôpital à l’autre bout de la ville, de tous ces aller-retour en taxi. Et puis, nous ne serons pas vraiment seuls. L’équipe reste disponible pour nous, au cas où. Nous allons travailler avec des libéraux à côté de chez nous.

A la rentrée, Alphonse se fait également opérer. On lui enlève son PAC : c’est le petit boîtier placé sous la peau et relié à un petit tuyau, appelé cathéter, glissé dans une veine. Le PAC permettait d’injecter les chimios à travers la peau dans le sang à l’aide d’une aiguille, ce qui évitait d’abîmer les veines des bras. Maintenant qu’il n’y a plus de traitement il n’y a plus d’utilité de garder ce PAC. Quel symbole que ce retrait !

Bien sûr, la bataille est loin d’être gagnée. Les chiffres continuent de me donner le tournis. Le risque maximal de récidive est présent durant les deux ans qui suivent. Nous sommes en plein dedans.

Mais Alphonse est heureux. Ernestine et Gustave aussi. Je veux continuer à croire que tout ira bien. Et 1 an de rémission, ce n’est pas rien !!!

 

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11 réflexions sur “1 an

  1. Comme tu dis, un an de rémission ce n’est pas rien. Que de chemin parcouru ! Je suis contente d’apprendre que tes 3 bouts de chou vont bien. Il faut croire en cette rémission complète même si j’imagine que le spectre de la maladie est toujours présent dans ta tête.
    Très belle fin d’été à toi et d’avance, bonne rentrée à tes loulous.

    Cécilia

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  2. Quel joie d’avoir de tes nouvelles et quel joli « anniversaire » 😙
    Si j’ai bien compris la fin du texte, Alphonse a fait la moitié du chemin du premier pallier entre rémission et guérison (on parle bien de guérison à un moment, non?) 👍
    Je vous souhaite une belle année à venir 😊

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    • Il y a 40% de récidive, la majorité d’entre elles survenant dans les 2 premières années. Donc nous sommes en plein dedans. Les médecins estiment que si le cancer n’est pas revenu dans les 5 ans alors il ne reviendra pas (c’est un blaste, un tissu embryonnaire : ça grandit très vite)
      Donc on continue tout aussi régulièrement à stresser et espèrer

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  3. De bien belles nouvelles ❤
    Je souhaite une belle rentrée à Ernestine et à Alphonce. Cette année scolaire lu sera bien différente de l'année passée. Ca va leur faire un bien fou !
    Le petit Gustave y trouvera son compte aussi. Une nouvelle exclusivité toujours appréciable.
    Bref, plein de bonheur ! ❤ ❤ ❤

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  4. C’est super d’avoir de tes nouvelles! Quel bonheur pour vous de ne plus avoir à faire ces aller retours incessants, et quel symbole en effet de retirer ce boitier qui le relie encore à ces temps difficiles. J’espère que le ciel va continuer à s’éclaircir… je t’envoie, comme toujours, tout ce que j’ai d’ondes positives.

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