6 ans – (presque) 18 mois de rémission

Il y a quelques semaines Alphonse a eu 6 ans. Peu après son anniversaire, il avait une IRM de contrôle. Maintenant que je sais que cette IRM est normale, je me suis dit que ce cap valait bien quelques nouvelles.

  • Sur le plan médical

Depuis qu’il a fini son protocole, Alphonse n’a plus de traitement. Pas de chimio de maintenance ni de piqûre quelconque. Le cisplatine puis carboplatine étant délétères pour l’audition, il reste un audiogramme à effectuer – à distance des chimios – pour évaluer sa perte d’audition. C’est un point qui ne m’inquiète pas : nous voyons bien que notre petit garçon n’est pas gêné dans la vie quotidienne. Si cette perte d’audition est avérée, il s’agira probablement des hautes fréquences. Il ne deviendra jamais violoniste, qu’importe ?!

L’autre point médical, et pas des moindres, est la régularité des IRMs. Tous les trois mois. Je pense qu’il est impossible de se rendre compte de la charge émotionnelle que ça représente sans le vivre. Nous offrons systématiquement un petit cadeau à Alphonse à l’issue de ces IRMs (très souvent des petites voitures Cars, il commence à en avoir une sacrée collection !). Pour cette raison, il aurait plutôt tendance à se réjouir de ces jours de « grosse machine ». Il est bien le seul. Un mois avant chaque examen, je ne cesse d’y penser. Une semaine avant je perds le sommeil. Un état de stress qui rejaillit sur l’ensemble de la famille.

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Enfin, il y a toujours les séquelles des chimios. Nous avons vu une nette amélioration de l’état de fatigue générale à la Toussaint, soit plus d’un an après les traitements. Ne reste plus que ce petit nez qui n’en finit pas de couler, et avec l’hiver c’est reparti de plus belle.

  • Sur le plan moteur

Les pessimistes mettraient en avant qu’Alphonse est encore – et toujours – en situation de handicap. Il a toujours un syndrome cérébelleux très prononcé, surtout du côté droit, qui lui demande beaucoup d’énergie et continue à le fatiguer. Il porte toujours des attelles de marches, des tubes de plastique qui lui enserrent le pied et remonte jusqu’en dessous des genoux.

Les optimistes riposteraient qu’il continue à progresser. Toujours. Il est volontaire et affirmé. Il nous surprend régulièrement. Il nous bluffe constamment. Il tient enfin correctement son crayon (quand il y pense) et a développé la motricité des doigts, indispensable à l’écriture. C’est un point qu’il travaille sans relâche avec son ergo et nous voyons les fruits de ses efforts. Il a gagné en autonomie, que ce soit pour l’habillage, pour la toilette ou les repas. J’ai tendance à lui proposer un peu trop souvent mon aide, et lui l’accepte beaucoup. Mais je suis convaincue que dans un futur peut-être proche, il pourra être autonome. Dès qu’il l’aura décidé en fait (dès que sa petite sœur l’aura dépassé ?)

Il a pris de l’assurance dans l’eau. Il a réussi à pédaler pour la première fois à Noël (avec stabilisateurs, évidemment). Nous l’emmenons régulièrement à l’escalade. Et mon petit garçon est fier – à juste titre ! Alors même si le quotidien est éreintant, même si je souhaiterais le voir se déplacer avec aisance, je reste optimiste. Il y arrivera. Un jour.

  • Sur le plan visuel

Les lunettes qu’il porte depuis juin ont grandement amélioré son strabisme. Il est toujours là, d’autant plus sévère qu’il est fatigué mais il y a du mieux, incontestablement. Il garde le cache oculaire 2h par jour, et il le supporte de plus en plus mal. Il faut bien avouer que 2 ans, n’importe qui trouverait ça long !

L’opération des yeux semble inévitable. Il faut trouver le bon créneau entre suffisamment grand pour être sûr du diagnostique (l’angle du strabisme) et suffisamment jeune pour que le cerveau s’adapte et que cette opération ne soit pas qu’esthétique. Dans ma tête, cet âge se situe aux alentours des 7 ans, mais ce n’est que mon ressenti et je ne comprends pas toujours correctement ce que disent les médecins.

  • Sur le plan cognitif

Je pensais que tout allait bien mais il y a en fait quelques petites ombres au tableau. Alphonse rencontre des difficultés de mémorisation et de repérage dans l’espace. Peut-être découvrira-t-on d’autres éléments dans les mois / années à venir. Mais il est encore tellement petit que j’ai bon espoir que tout rentre dans l’ordre. D’autant que ça se passe très bien en classe. Il commence à déchiffrer ses premiers mots, faire ses premières addition : il est loin d’être en retard. Et je suis à la fois rassurée et ravie. Néanmoins, une vigilance constante s’impose.

  • Sur le plan social

Je ne pensais pas que ça aurait un impact et pourtant je ne peux nier l’évidence. Sa triste expérience l’a marginalisé. D’une part, il lui manquait tous les codes sociaux que les enfants acquièrent le plus souvent en crèche / début d’école. Alphonse a eu une nounou catastrophique sur ce point et a raté ensuite une année d’école. Il a du mal à communiquer avec les autres enfants de son âge sans que ceux-ci se sentent agressés (vous savez, la fameuse distance à respecter). Et pourtant il essaye d’autant plus fort que son handicap l’empêche de courir et de se mêler aux autres enfants pendant les temps de récréation. C’est très dur de l’entendre dire qu’il n’a pas de copains. Mais là encore, si je suis triste pour lui, je ne suis pas inquiète : en grandissant il va apprendre, rattraper son retard de tous ces codes qui composent notre société. Et les autres vont également peu à peu s’assagir. Il y a quantité de jeux auxquels lui aussi peut jouer, au même titre que les autres. Il suffit de ne pas choisir le foot.

L’autre point : il a développé des troubles anxieux. Pas étonnant quand on sait ce qu’il a traversé ! Mais il peut se laisser submerger par l’émotion et s’y noyer. Une chute, et le voilà complètement paniqué. C’est pour cette raison que nous avons gardé ses tétines. Il n’en a plus besoin pour dormir, mais il n’y a rien de plus efficace pour le calmer et l’aider à s’apaiser. Ça ne dure que 30 secondes, mais ce sont 30 secondes nécessaires.

Voilà pour les nouvelles. Il n’y a rien que j’espère plus que tous ces points positifs le restent.

Je vous souhaite à tous et à toutes une belle année 2019. Et si tu fais partie de ces parents touchés par le destin : courage ! Je veux croire qu’il existe une lumière au bout du tunnel.

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11 réflexions sur “6 ans – (presque) 18 mois de rémission

  1. Je suis extrêmement touchée de te lire et d’avoir des nouvelles aussi précises sur l’état de santé (et l’état général, d’ailleurs) de ton petit warrior. On sent la grande fierté qui te porte lorsque tu constates tes progrès, et on devine les angoisses sourdes et récurrentes qui rythment votre vie.
    De mon côté, je ne peux qu’être scotchée par les si grands progrès de ton grand garçon, et une part de moi ne peut s’empêcher de faire le parallèle avec sa maman si tenace que j’ai eu le plaisir de rencontrer ❤

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  2. Que de chemin parcouru pour votre petit bonhomme ! il a vaincu la maladie, se remet de son traitement, comble son retard… c’est un champion et vous aussi. Pas après pas, il continue d’avancer, avec l’énergie des enfants de son âge. Je vous admire pour tout cela : réagir comme tu le fais, et garder confiance, même s’il y a des hauts et des bas, même si vous n’avez pas le choix, est un magnifique témoignage.

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  3. Je suis très impressionnée par tout ce que tu décris, Alphonse est vraiment un incroyable guerrier ! Et bravo à toi aussi, je suis sure que tu y es un peu pour quelque chose dans tous ces progrès 😉 . J ai hate pour toi que les IRM s espacent enfin, petit à petit…

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  4. C’est fou comme je me reconnais dans le point école et anxiété de ton fils. Pourtant, j’ai été malade de leucémie à 11 ans mais comme lui, j’ai eu droit à la marginalisation et j’ai développé de sérieux troubles anxieux. Je suis en colère et triste de constater qu’en autant de temps, il n’y a eu aucune évolution de l’école pour faire accepter et intégrer la différence. Je le vis aussi avec mon fils qui a un léger retard moteur et des intérêts très différents de ces camarades.
    Pour le reste, c’est petit à petit, mais je pense et j’espère que ton fils arrivera à rattraper son retard sur les différentes acquisitions. Courage pour la suite!

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    • Alors tu es la preuve qu’il est possible de surmonter la maladie : merci pour ton commentaire. En ce qui concerne l’école.. Je pense que les choses sont différentes, Alphonse n’est qu’en maternelle. Et à cet âge les enfants sont sans filtre. « Tu ne cours pas, tu ne joues pas avec nous » Je ne sais pas si on pourrait faire quelque chose… Mais j’ai confiance en mon petit garçon. Ce n’est qu’un défi de plus. Il le relèvera avec brio

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  5. Merci pour ces nouvelles. Je suis épatée par les pas de géant que fait ton bonhomme. On ressent bien entendu quelques inquiétudes et doutes mais il a l’air d’avoir un super mental qui l’aide chaque jour à grandir et récupérer de la maladie et ses traitements. Bon courage pour la suite du chemin!

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  6. C’est fou comme ton petit bonhomme progresse ; on a l’impression qu’il continue le combat contre la maladie afin d’en ressortir vainqueur sur tous les fronts. Je suis certaine qu’il y arrivera et je serai super heureuse pour lui et pour toi quand un soir, il te dira « Maman, j’ai un copain » !

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  7. Je suis vraiment très heureuse de lire ces lignes, Alphonse est vraiment impressionnant. J’imagine complètement ton stress avant chaque scanner. Tu es vraiment une maman courageuse… 18 mois de rémission, est-ce qu’on peut parler du bout du tunnel ? Au bout de combien de temps estiment-t-on une guérison effective ? En tout cas, ce que je retiens, c’est qu’Alphonse est de plus en plus autonome et qu’il progresse, les progrès que tu sens que tu décris, sont bien là… Ce petit garçon grandit en bien!

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    • La majorité des rechutes sont dans les 2 ans qui suivent. On est encore en plein dedans. Les médecins estiment que si la maladie n’est pas revenue dans les 5 ans qui suivent, elle ne reviendra pas. Notre tunnel est encore long..

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  8. Ah cette longue période de rémission où on ne vous laisse pas le droit d’oublier, les contrôles sont là pour rappeler ce qu’il y a eu. Mais les séquelles aussi chez vous. Même si le soutien autour s’épuisent parfois, s’il n’a plus de traitement c’est que c’est terminé non? Et quel parcours encore pour vous, pour lui, pour arrêter d’avoir peur, pour avoir le droit d’oublier. Plein plein de courage!

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